40歲盧玫均的先生在6月中猝逝,她還沒適應驟然家變,罹患多發性骨軟骨瘤的12歲長子便發病得進行手術,她說:
「先生走得突然,我和3個孩子都不能接受,但我現在只煩惱孩子健康,其他像債務、房子要修啦……暫時管不到
了。」報導 攝影╱張嘉恬
盧玫均在先生心肌梗塞猝逝後,發現罹患良性乳房腫瘤,記者初訪時,才切除12公分腫瘤的她身上還帶著引流管,
她說,和先生共育13、12及8歲子女中,長女、長子皆因先生遺傳基因罹患多發性骨軟骨瘤,13歲長女於4年前進行
髖關節部位手術導致長短腳,12歲長子則因膝關節骨軟骨瘤日漸增大,已在8月初進行手術,但術後復健
需半年至一年時間。
長女罹病變長短腳
她說,家計原靠夫妻倆在小鎮經營機車維修行維持,「當初用公婆古厝貸款50萬做生意,不能拋棄繼承,以後每月
得還1萬2000元。」另因之前租屋每月要1萬8000元,現也負擔不起,現已搬進鄉間古厝,只是「先生是獨子,公婆
10多年前相繼過世,老厝荒廢,沒浴廁還得加蓋。」目前母子4人暫借用鄰居浴室及公廁。
記者來到鄉間老厝,只見母子共4人在廚房做晚餐,在旁幫忙的長女小慈,自出生罹患惡性神經母細胞瘤,現雖痊癒
仍須定期追蹤,成長後又發作骨軟骨瘤,導致長短腳。
師協辦急難金助學
小慈國二楊姓班導說,小慈因罹病常用文字抒發心情,「她看來樂觀但內心脆弱,覺得因病讓雙親擔心很對不起他
們,她不能跑跳上體育課,但接力賽時熱心幫忙希望有參與感,堅強懂事。」盧玫均心疼說,小慈有次在路上看到
老婆婆跌倒,她無法蹲下攙扶,內心很感愧疚。盧玫均說,先生猝逝時雖經當地有線電視報導獲約3萬元善款,加上
國民年金、馬上關懷等補助共約15萬元,但已全數用於喪葬,母子現正辦理低收,小慈楊姓導師正協辦學產基金急
難金,蘋果基金會訪視後也撥款暫紓困境。
多發性骨軟骨瘤小檔案
特徵:遺傳疾病、骨短或畸形
發生率:1/50000,好發男性,女性可能潛伏終身
好發年齡:10歲前
治療方式:外科手術。成年若出現再度生長,注意惡性轉變,1%至3%會出現惡性軟骨瘤
資料來源:台中榮總醫療諮詢中心 基金會編號:A2554